来源：健康
日前，河南郑州一位女士，因为孩子患了一种名为“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”的罕见病，有医生介绍了氯巴占，但该药在国内未获许可，于是在病友群中代购了“氯巴占”，被认定为贩毒。
李女士。受访者供图
抗癫痫用药，在100多个国家获批
健康发现，氯巴占（Clobazam）由灵北制药公司研发，2011年美国食品药品监督管理局批准氯巴占片及氯巴占口服混悬液上市。该药最早于1970年2月6日在澳大利亚获批上市，目前已经在100多个国家和地区获批上市。
该药是长效的苯二氮卓类药物，可作为抗癫痫治疗的辅助用药与其他抗癫痫药联合应用。2020年4月至2021年3月的12个月，全球氯巴占制剂销售额为3亿美元。
上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出，自20世纪80年代起，氯巴占在超过100个国家被用作抗癫痫药物；早期的临床研究结果表明，有一半以上的患者癫痫发作频率降幅超过了50%；氯巴占最常见的不良反应为嗜睡或镇静。
在专业医师看来，氯巴占具有“疗效确切、安全性高、耐受性良好”的特点。
属于管制品种，1克相当于0.1毫克海洛因
根据《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。和许多精神类药物一样，氯巴占也属于苯二氮卓类药物家族。地西泮（安定）、三唑仑（即酣乐欣）等都属于这个大家族。这意味着，苯二氮卓类药物存在的缺陷和隐患，氯巴占可能也存在。
中国人民公安大学副教授、食品药品和环境犯罪研究中心副主任曾文远接受红星新闻采访时说，氯巴占作为国家二类精神管制药品，确实在刑法规定的“毒品”范畴里，“氯巴占具有成瘾性，会令人产生依赖，这是毋庸置疑的。”
研发氯巴占的灵北制药公司在官网表示，包括该药在内的苯二氮卓类药物使用，会使用户面临滥用、误用和成瘾的风险，这可能导致用药过量或死亡。
国家禁毒委员会办公室在2017年的一份《关于印发 100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表 的通知》中指出，1克氯巴占，相当于0.1毫克海洛因。
但事实上，由于氯巴占并没有获得进口许可，医生无法将该药作为处方药写入正式的处方单。
一位长期从事癫痫疾病治疗、研究的儿科神经学专家11月22日告诉红星新闻，在部分难治性癫痫中，氯巴占作为治疗药物，确实被部分病友需要，但氯巴占并非完全不可替代，在国内可正规购买的氯硝西泮，可作为氯巴占的替代药品用于难治性癫痫，一盒约为十几元，但它的副作用比氯巴占大。（王真）
此前报道：
为儿子代购救命药被认定贩毒？检方作出决定
近日，“毒贩母亲”一事引发网友关注。河南郑州一名35岁的母亲李芳（化名）长期代购一款名为氯巴占的药物，用于孩子的罕见病治疗。然而在国内，该药物属于国家管制第二类精神药品。
今年7月，其代购群的群主“铁马冰河”要了李芳的地址，将海外购买的氯巴占寄给李芳，李芳再将包裹转寄给该代购。随后，李芳被警方以涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”采取取保候审措施。
11月23日，李芳收到了郑州市中牟县检察院的《不起诉决定书》。虽然检方决定不起诉，但李芳对判决结果并不认同，她在社交媒体发文说：“这是一个我说不出来什么感觉的结果，只能用纠结来形容。恳切希望以后我们这个群体能有合法的用药途径。”
中国之声《新闻有观点》就此事采访了当事人李芳及相关专业人士。
患儿母亲：代购是获取药品的主要渠道
对于自己被认定涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”的结果，李芳认为，她和警方、检方最大的分歧是事件定性问题，她认为该药品和毒品有根本性区别，同时也担心判决结果会影响孩子能否继续用药。李芳表示，转寄包裹是出于病友群体之间的互帮互助，并未从中谋利，氯巴占也仅用作孩子的治疗药物。目前，李芳正在准备申诉的相关材料。
李芳告诉，除氯巴占之外，国内买不到的其它药品也会通过代购来购买。对于这些罕见病患者及其家属来说，并不稳定的“代购”是主要购药渠道。
李芳表示，这件事发生以后，希望社会能给予罕见病群体更多的关爱。同时希望这件事成为一个契机，迎来用药困境的改善。
专家：应完善罕见病患者药品供给渠道
中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震告诉，精神类药品分为一类精神药品和二类精神药品。由于该类药品具有成瘾性，会对人体造成很大的影响，因此对这类药品管制严格
康震表示，各个国家对精神类药品的管制都非常严格，此类药品不应在市场上随意流通。患者及其家属之所以能够通过海外代购获得药品，是因为药品管理渠道不同。从满足罕见病患者的需求来说，应在国家层面建立专用绿色通道，由医院向相关政府部门申请，从国外直接采购药品。
北京大学医学伦理与法律系教授王岳表示，不了解法律规定并不是逃避违法行为和法律责任的理由。
王岳认为，一方面要严格执行法律，另一方面也要关心罕见疾病患者的需求，从立法和制度两方面入手，建立一个兜底性的绿色通道采购机制，由政府出面进行采购，然后按照合理的价格销售给罕见病患者，解决药物可及性问题。
